Narkolepsiforeningen

Startsida

Nytt läkemedel på gång
Wakix® är ett nytt läkemedel som godkänts för behandling av vuxna med narkolepsi. Den aktiva substansen i Wakix – ”Pitolesant”, binder till specifika histaminreceptorer i hjärnan som heter H3-receptorer. Pitolesant påverkar sin målreceptor genom att öka frisättningen av olika signalmolekyler involverade i regleringen av vakenhet.  Detta är en ny verkningsmekanism som skiljer sig från tidigare etablerade narkolepsiläkemedel, vilket innebär att den inte har någon förväntad missbrukspotential. I kliniska studier där Wakix® testats mot placebo och Modafinil har en effektiv påverkan på dagströtthet och kataplexier rapporterats vilket har lett till att Wakix® nu godkänts som läkemedel för behandling av narkolepsi. Studier har ännu inte gjorts för barn. Läs mer i Läkemedelsverkets rapport. 

Påminnelse!! Viktig enkät om -Aktivitetsvanor, tilltro till egen förmåga, Livskvalitet" 
Onsdagen den 21/6 2017 skickades en påminnelse om att fylla i ovanstående enkät till samtliga myndiga huvudmedlemmar i föreningen, med förhoppning om att alla som fått den skall svara på den. Målet är att få in så många svara som möjligt och det är viktigt för hela gruppen att så många som möjligt deltar. Så har du inte varit inne och svarat ännu så gör gärna det så snart som möjligt. Påminnelsen kommer via mail. OBS! Vi behöver fler svar på enkäten för att få ett tydligt resultat! Slutdatum närmar sig. Tidsåtgång ca 5 minuter. Tack på förhand för din medverkan!

Sommarstängt på kontoret 
Nu under sommaren kommer kontoret att vara stänkt följande datum:
22-30 juni
10-28 juli
Behöver ni komma i kontakt med kontoret under denna tid så maila: tomas.gedda@narkolepsiforeningen.se  så återkommer vi. 

Lokala Träffar
Kommande planerade regionala träffar är: Region Norr sitt nästa Skypemöte den 4 sep och Region Väst kommer att ha sin nästa träff den 10 sep.  Anmäl er redan nu till nästa träff i ditt område! 

Forskningsgruppens minnesanteckningar från den 4e narkolepsikongressen i Köpenhamn
ligger nu uppe under Dokument på Inloggningssidorna. 

Vetenskapsrådets rapport
Den 2 maj kom Vetenskapsrådets UPPDATERAD KARTLÄGGNING AV FORSKNING MED RELEVANS FÖR UPPKOMST OCH BEHANDLING AV SJUKDOMEN NARKOLEPSI. Du finner rapporten i sin helhelt genom att klicka här: 

PSKs förslag till Tabellverk för invaliditetsbedömning på remiss.  
Svensk Försäkrings Personskadekommitté (PSK) har tillsatt en arbetsgrupp med målsättning att föra in en bedömning av narkolepsi i det medicinska tabellverket – Sjukdomar. Ett förslag till bedömning av narkolepsi har arbetats fram och nu skickats på remiss till olika intressenter för synpunkter, bland annat till oss i Narkolepsiföreningen.

Narkolepsiföreningens styrelse har tagit del av detta förslag och anser att nivåerna är för låga.  Därför tillsätts nu en expertgrupp som kommer att jobba med föreningens remissvar fram till augusti månad 2017 då detsamma skall skickas in till PSK.

Här kan du ta del av PSKs förslag till Tabellverk för narkolepsi.

Här kan du läsa om och se inslaget som Rapport gjort om remissförslaget, som sändes sönd 2 april.

Har du några frågor går det bra att kontakta
Generalsekreterare 
Tomas Gedda
tomas.gedda@narkolepsiforeningen.se
0736-889424

 

 

Övrig information

Nedan har vi samlat ihop grundläggande och viktig informaion om skaderegleringsprocessen hos Läkemedlesförsäkringen, Kammarkollegiet och olika möjligheter att få ersättning från försäkringskassa, hjälp i skolan mm.

Information om möjligheter till 

-ersättning, hjälp och stöd från försäkringsbolag myndigheter och skola för dem som drabbats av narkolepsi 
Ett dokument som ger grundläggande och omfattande information om rättigheter och möjligheter till ersättning. Läs dokumentet här

-Information ang Skadebegränsingsplikten
När man yrkar ersättning för en skada (narkolepsi) har man en skyldighet att begränsa skadeverkningarna. Information om de åtgärder som bör göras finns i detta dokument från Advokat Wikner: Information ang skadebegränsningsplikten 

-Skolans skyldigheter och elevers rättigheter
Ett dokument från SPSM (Specialpedagogiska skolmyndigheten) som beskriver vilka rättigheter till stöd elever med en funktionsnedsättning har i grundskola, på gymnasium  och högskola. Kan vara en bra vägledning och stöd när ni skall diskutera vilka behov ert barn har för att kunna tillgodogöra sig undervisningen i grundskola eller på gymnasiet. Dessutom innehåller det även viktig info om möjliga stödinsatser för er som vill studera på högskola. Läs dokumentet här

-Skollagen och läroplanen
Här följer en sammanfattning kring det viktigaste som står i skollagen och läroplanen om hur skolan har skyldighet att anpassa undervisning mm efter elevens förutsättningar Läs dokumentet här

-Att studera på Högskolan
Nu har det sammanställs ett antal checklistor med kortfattad information som handlar om Högskolan. Detta är en sammanställning av den information som finns tillgänglig på officiella websidor. När ni nu använder dessa dokument eller checklister så tas kommentarer och upplevelser om hur de fungerar tacksamt emot. På så sätt kan vi skapa något som kan hjälpa många medlemmar att ta sig in och igenom högskolan i framtiden. Kontakta Tomas Gedda på telefon 0736-889424 alternativt maila till tomas.gedda@narkolepsiforeningen.se 

Här kan du läsa om vilka anpassningar som är på gång när det gäller högskoleprovet samt vilket stöd man kan få redan idag. Läs mer här

Vidare handlar det om de pedagogiska samordnare som finns på alla högskolor runt om i landet. De kan erbjuda flera olika typer av hjälp och stöd till studenter som har en funktionsvariation såsom narkolepsi för att underlätta studier på Högskolan. Läs mer här

Vidare behandlar detta dokumentet hur CSN kan hjälpa till med försörjning under studietiden och samtidigt vilka möjlgiheter det finns att söka stöd på olika grunder från försäkringskassan. Läs mer här

-Att tänka på vid Invaliditetsbedömning utfärdande av Invaliditetsintyg mm 
Här har Advokat Wikner redogjort för processen och vad man skall tänka på när det blir aktuellt med ett invaliditetsintyg. Det är viktigt att få till ett så fullständigt material som möjligt då försäkringsbolaget bara tittar på den dokumentation som föreligger.  Info ang invaliditetsbedömningar 

PP Presentationer från Familjeträffen 2016

Presentation av Advokatfirman Wikner AB angående Skaderegleringsprocessen med fokus på Kammarkollegiet och den fortsatta processen. Läs den här:

Presentation av Advokatfirman Wikner angående försäkringskassans regler för ersättning mm. Läs den här

PM  från Familjeträffen 2016

PM från Advokatfirman Wikner gällande vårdbidrag, sjukpenning, aktivitetsersättning mm, Läs det här

Kunskapsdokument om narkolepsi från LMV

Läs LMV:s kunskapsdokument här »

marbles