Narkolepsiforeningen

Startsida

Lyckad familjeträff på Scandic Infra City

Över 500 personer från hela landet kom till Upplands-Väsby utanför Stockhlm för att delta i den årliga Familjeträffen. Det blev en fantastisk helg, med massor av intressanta och givande föreläsningar samt en gemensam aktivitet i form av körslaget. Gabriel Fors och hans härliga gäng lyckades att få medlemmarna att sjunga så att taket nästan lyfte. Tack alla för en fantastisk helg och glöm nu inte fylla i utvärderingen ni som var där. 

Regeringen anslår pengar till forskning om Narkolepsi
Regeringen ger Vetenskapsrådet i uppdrag att följa upp den kartläggning av forskning, relevant för uppkomst och behandling av Narkolepsi, som gjordes 2011-2012. De anslår samtidigt 600.000kr under 2016-2017 till projektet.
Läs beslutet i sin helhet genom att klicka här

Familjevistelse på Ågrenska 9 jan -13 jan 2017

Vi har under flera år haft ett samarbete med Ågrenska och de har vid ett flertal tillfällen arrangerat veckolånga vistelser för familjer där någon drabbats av narkolepsi. Nu finns det en ny chans att vara med för dem som ännu ej varit det. OBS! Är ni intresserade måste ni ansöka om att vara med senast 24 november och kom ihåg att antalet platser är begränsat.

Via denna länk kommer ni till ansökan och till programmet för vistelsen. 

http://www.agrenska.se/vi-erbjuder/kurser-och-utbildningar/familjevistelser/narkolepsi

Svar på medlemmars frågor angående Kammarkollegiets sambandsbedömning och krav på påskriven överlåtelsehandling.

Här följer svar på de medlemsfrågor som kom in om Kammarkollegiets krav på påskriven överlåtelsehandling inom 3v. 

Frågor och Svar från Wikner

Läkemedelsförsäkringen höjer tidssambandet mellan Pandemrix och narkolepsi till 24 månader, 2016-07-19

http://lff.se/wp-content/uploads/2016/07/Pandemrix-och-narkolepsi-uppdatering-13.pdf

Oacceptabelt med ett tak för ersättningen

Lagförslaget där staten ska garantera trygghet för de Pandemrixdrabbade innehåller fortfarande ett maxtak och det är inte möjligt att överklaga i domstol. Narkolepsiföreningen anser att det är oacceptabelt då de drabbade riskerar att inte få full ersättning för skadan. Lagförslaget bör dras tillbaka och göras om. I den översta artikeln nedan framgår vår motivering.

http://www.svd.se/oacceptabelt-med-ett-tak-for-ersattningen/om/narkolepsibarnen

Övrig information

Kunskapsdokument om narkolepsi från LMV

Läs LMV:s kunskapsdokument här »

marbles