Narkolepsiforeningen

Startsida

"Fråga Doktorn" sändes måndagen den 15 januari och handlade bl.a. om narkolepsi
Elin Davidsson som är medlem i föreningen medverkar i programmet. Se inslaget här.

Samtliga PM från Advokatfirman Wikner finns nu samlade i ett dokument
Nu har Advokatfirman Wikner samlat all information om skaderegleringsprocessen och olika möjligheter till ersättningar i ett och samma dokument. Här går det få svar på hur hela skaderegleringsprocessen ser ut. Vilka ersättningar som är möjliga att söka från Försäkringskassan och varför det är viktigt att överklaga beslut som går emot en där. Det finns även information om vilka möjligheter man har till ersättning från det privata försäkringsbolaget. Det är kort sagt en utmärkt uppslagsbok som hanterar det mesta du behöver veta om ersättningar och stöd man kan få när man har narkolepsi. Dokumentet går att ladda ner på denna sida via länken i kolumnen till höger. 

Broschyren "Att möta elever med narkolepsi" 
Kicka här och ladda ner informationen som PDF. så kan du skriva ut den själv. Vill du lämna en tryckt broschyr till lärare eller andra på skolan finns exakt samma text i broschyrform. Skicka ett mail till tomas.gedda(a)narkolepsiforeningen.se för att rekvirera den. 

Valberedningens arbete med att ersätta avgående styrelsemedlemmar är i full gång
Ditt engageman och din kunskap behövs: Är du intresserad av att engagera dig i föreningens styrelse eller vet du någon annan som är en lämplig kanditat. Kontakta Valberedningen snarast. 

Narkolepsidrabbade kan ha flera diagnoser
En nyligen genomförd undersökning på barn neurologen i Halmstad visar på samsjuklighet hos barn och ungdomar med narkolepsi. Se inslaget i SVT Nyheter Halland här.

Familjeträffen helgen den 17-19 nov 
Det blev en lyckad träff i Strömstad med omkring 500 deltagare från hela landet.
Kammarkollegiet berättade om hur de kommer arbeta kring Skaderegleringsprocessen när det tar över efter att Läkemedelsförsäkringens pengar tagit slut. Se presentation
Arbetsförmedlingen informerade om det förstärkta samarbetet med Försäkringskassan för att hjälpa ungdomar med funktionshinder att komma ut på arbetsmarknaden. Se presentation
Skaderegleringsprocessen 
Advokatfirman Wikner gav en uppdatering om status. Här är presentationen. När det gäller överlåtelsehandlingen och prövningen i Läkemedelsskadenämnden så kommer detta ske tidigast i januari månad. Därefter återkommer advokat Wikner och föreningen med mer information.
Sahlgrenskas Narkolepsiteam berättade om hur deras verksamhet är uppbyggd. Pontus Wasling höll en intressant föreläsning: Vad  händer vid narkolepsi. 
Workshops om att överklaga av Försäkringskassans beslut. Om Försäkringskassan avslår din ansökan om ersättning kan det finnas möjlighet att få ersättningen ifrån Läkemedelsförsäkringen istället. För att kunna gå vidare från Försäkringskassan till Läkemedelsförsäkringen med sina anspråk på ersättning (Senare också kammarkollegiet) måste Försäkringskassans beslut överklagas i de 3 instanser som finns. Detta för att ”minimera skadan”. 
Överklaganden av Försäkringskassans beslut kostar inget, dvs man riskerar inte någon ekonomisk förlust om man förlorar. Advokat Wikners uppdrag är i första hand inriktat på Läkemedelsförsäkringens och Kammarkollegiets skadereglering. Tanken är att man som medlem får hantera överklagande processen mot Försäkringskassan själv.
För att underlätta denna process har vi låtit advokat Wikner ta fram en presentation som dels beskriver själva processen och dessutom innehåller mallar för hur överklagandet skrivs till de olika instanserna.
Här kan du ta del av presentationerna kring Vuxna från 30 år, Unga vuxna 20-29 år och Barn och unga upp ditt 19 år
Mall för att överklaga försäkringakassans beslut till Förvaltningsrätten, Kammarrätten och Högsta Förvaltningsdomstolen
Skulle det vara något som strular, hör av dig till tomas.gedda@narkolepsiforeningen.se eller på 0736-889424.
Lasse Gustavsson - Brandmannen från Göteborg höll en gripande, träffande och fantastisk inspirationsföreläsning under söndagen. Träffen avslutades med att samtliga lokala organisationer höll möte under söndagsförmiddagen.  

Facebookgrupper för de lokala organisationerna. OBS Dessa grupper är endast fr medlemmar i Narkolepsiföreningen, det är inga andra som släpps in. Vill du ta del av vad som händer vid de lokala träffarna kan du gå med genom att skicka en förfrågan om medlemskap i den grupp som du tillhör. Mer info om de regionala träffarna finner du på här

Årsmötesprotokollet 2017: 
Ligger nu under årsmötesfliken på hemsidan.

UHR utreder anpassningar av Högskoleprovet för personer med narkolepsi.
UHR har anställt en utredare för att ta fram ett förslag på anpassningar av högskoleprovet för bla personer med narkolepsi. Narkolepsiföreningen har en aktiv del i denna utrening. Utredaren lämnar in sin utredning i slutet av februari 2018. Beslut om förändringar fattas under våren. De nya bestämmelserna skall vara klara att implementera från högskoleprovet från hösten 2018. Det kommer förhoppningsvis bla innebära extra tid för att göra provet. 

Remissen för PSKs förslag till Tabellverk för invaliditetsbedömning är besvarad.  
Vi har med hjälp av erfarna experter föreslagit att de tänkta ersättningsnivåerna justeras uppåt, kraftigt. Här kan du läsa föreningens remissvar tillsammans med utlåtandet från Kristian Borg som skrivit expert utlåtandet om den medicinska invaliditeten. Här kan du ta del av inlagan om narkolepsi som Pontus Wasling mfl skrev till PSK

Nu kommer Personskadekommittén behandla vårt yttrande tillsammans med andra remissinstansers yttrande. Tanken från Svensk försäkring är att det slutgiltliga förslaget skall vara godkännt, klart och infört i tabellverket från den 1 januari 2018. 

Föreningen följer processen och bevakar vad som händer. Mer information om detta kommer efterhand. 

Här kan du ta del av PSKs förslag till Tabellverk för narkolepsi.

Här kan du läsa om och se inslaget som Rapport gjort om remissförslaget, som sändes sönd 2 april.

Har du några frågor går det bra att kontakta
Generalsekreterare 
Tomas Gedda
tomas.gedda@narkolepsiforeningen.se
0736-889424

Vuxen vistelse på Ågrenska 2-4 maj 2018 
Ågrenska kommer ordna en vuxenvistelsen för dem som är över 18 år i början av maj 2018. Anmälan är öppen och det går att ansöka om plats redan nu. De vänder sig till alla vuxna med Narkolepsi. Klicka här så finner du mer information.

Kolla om du är med i Narkolepsiregistret!
Narkolepsi räknas som en sällsynt diagnos då det inte är så många som har sjukdomen i Sverige. För att få ökad kunskap om hur den här gruppen individer mår och hur behandlingen fungerar mm så har Narkolepsiregistret initierats av Läkemedelsverket. För att registret skall fungera som det är tänkt är det viktigt att så många som möjligt är med i registret. Det är din läkare som ser till att du kommer med i registret och det är de som lägger in relevanta data. Det funkar som en vanlig medicinsk journal och omgärdas av samma sekretess. Nu finns det även möjlighet att registrera sin egen upplevelse av sjukdomen inför läkarbesöken direkt i systemet. Men för att kunna göra det måste man som sagt finnas i detsamma. Prata med din läkare och kolla om du inte är med i systemet.

Här kan du läsa mer om Narkolepsiregistret https://lakemedelsverket.se/Alla-nyheter/NYHETER-2012/Patienter-med-narkolepsi-foljs-upp-i-kvalitetsregister/

Nytt läkemedel på gång
Wakix® är ett nytt läkemedel som godkänts för behandling av vuxna med narkolepsi. Den aktiva substansen i Wakix – ”Pitolesant”, binder till specifika histaminreceptorer i hjärnan som heter H3-receptorer. Pitolesant påverkar sin målreceptor genom att öka frisättningen av olika signalmolekyler involverade i regleringen av vakenhet.  Detta är en ny verkningsmekanism som skiljer sig från tidigare etablerade narkolepsiläkemedel, vilket innebär att den inte har någon förväntad missbrukspotential. I kliniska studier där Wakix® testats mot placebo och Modafinil har en effektiv påverkan på dagströtthet och kataplexier rapporterats vilket har lett till att Wakix® nu godkänts som läkemedel för behandling av narkolepsi. Studier har ännu inte gjorts för barn. Läs mer i Läkemedelsverkets rapport.  

Forskningsgruppens minnesanteckningar-
från den 4e narkolepsikongressen i Köpenhamn ligger nu uppe under Dokument på Inloggningssidorna. 

Övrig information

Nedan har vi samlat ihop grundläggande och viktig informaion om skaderegleringsprocessen hos Läkemedlesförsäkringen, Kammarkollegiet och olika möjligheter att få ersättning från försäkringskassa, hjälp i skolan mm.

Advokatfirman Wikners samlade PM om ersättning klart:
För att skapa en bättre översikt gällande all information som Advokatfirman Wikner producerat för föreningen genom åren så har alla PM uppdaterats och samlats i ett och samma dokument. Det har nu blivit en "uppslagsbok" där man kan få svar på det mesta som berör skadereglerings processen, ersättning från Försäkringskassan, Läkemedelsförsäkringen och Kammarkollegiet.
I detta dokument finns även lathundar för hur man skriver att överklagande av Försäkringskassans beslut, se nedan. 

Ersättningsmöjligheter mm avseende narkolepsidrabbade - allmän information 

-Att överklaga Försäkringskassans beslut
Beslut där Försäkringskassan ger avslag till olika typer av ersättning såsom sjukpenning, aktivitetsersättning, vårdbidrag, handikappersättning eller andra ersättningar kan och bör överklagas i samtliga instanser. Det görs via denna länk

Det är viktigt att överklaga Försäkringskassans beslut! 
Om du/ditt barn har fått sambandet mellan Pandemrix och Narkolepsi godkänt av Läkemedelsförsäkringen, samt skrivit på överlåtelsehandlingen, så kan det vara möjligt att få ut ersättningen ifrån Läkemedelsförsäkringen om Försäkringskassan sagt nej. 

Mer om varför det är viktigt att överklaga, samt hur man gör rent praktiskt framgår av följande presentationer från advokatfirman Wikner. Här följer 3 presentationer för Vuxna från 30 årUnga vuxna 20-29 år och Barn och unga upp ditt 19 år
Mall för att överklaga försäkringakassans beslut till Förvaltningsrätten, Kammarrätten och Högsta Förvaltningsdomstolen. ut finner du i advokat Wikners samlade PM.

OBS: Att driva ett mål mot Försäkringskassan i Förvaltningsrätten och övriga instanser, är inte förenat med några kostnader. Föreningen har beslutat att dessa överklaganden hanteras av den enskilde medlemmen tills vidare. 

Har ni frågor eller funderingar om överklakande av Försäkringskassans beslut är ni välkomna att höra av er till tomas.gedda@narkolepsiforeningen.se alternativt slå en signal på 0736-889424.

-Skolans skyldigheter och elevers rättigheter
Ett dokument från SPSM (Specialpedagogiska skolmyndigheten) som beskriver vilka rättigheter till stöd elever med en funktionsnedsättning har i grundskola, på gymnasium  och högskola. Kan vara en bra vägledning och stöd när ni skall diskutera vilka behov ert barn har för att kunna tillgodogöra sig undervisningen i grundskola eller på gymnasiet. Dessutom innehåller det även viktig info om möjliga stödinsatser för er som vill studera på högskola. Läs dokumentet här

-Skollagen och läroplanen
Här följer en sammanfattning kring det viktigaste som står i skollagen och läroplanen om hur skolan har skyldighet att anpassa undervisning mm efter elevens förutsättningar Läs dokumentet här

-Att studera på Högskolan
Nu har det sammanställs ett antal checklistor med kortfattad information som handlar om Högskolan. Detta är en sammanställning av den information som finns tillgänglig på officiella websidor. När ni nu använder dessa dokument eller checklister så tas kommentarer och upplevelser om hur de fungerar tacksamt emot. På så sätt kan vi skapa något som kan hjälpa många medlemmar att ta sig in och igenom högskolan i framtiden. Kontakta Tomas Gedda på telefon 0736-889424 alternativt maila till tomas.gedda@narkolepsiforeningen.se 

Här kan du läsa om vilka anpassningar som är på gång när det gäller högskoleprovet samt vilket stöd man kan få redan idag. Läs mer här

Vidare handlar det om de pedagogiska samordnare som finns på alla högskolor runt om i landet. De kan erbjuda flera olika typer av hjälp och stöd till studenter som har en funktionsvariation såsom narkolepsi för att underlätta studier på Högskolan. Läs mer här

Vidare behandlar detta dokumentet hur CSN kan hjälpa till med försörjning under studietiden och samtidigt vilka möjlgiheter det finns att söka stöd på olika grunder från försäkringskassan. Läs mer här

-Att tänka på vid Invaliditetsbedömning utfärdande av Invaliditetsintyg mm 
Här har Advokat Wikner redogjort för processen och vad man skall tänka på när det blir aktuellt med ett invaliditetsintyg. Det är viktigt att få till ett så fullständigt material som möjligt då försäkringsbolaget bara tittar på den dokumentation som föreligger.  Info ang invaliditetsbedömningar 

PP Presentationer från Familjeträffen 2016

Presentation av Advokatfirman Wikner AB angående Skaderegleringsprocessen med fokus på Kammarkollegiet och den fortsatta processen. Läs den här:

Presentation av Advokatfirman Wikner angående försäkringskassans regler för ersättning mm. Läs den här

PM  från Familjeträffen 2016

PM från Advokatfirman Wikner gällande vårdbidrag, sjukpenning, aktivitetsersättning mm, Läs det här

Kunskapsdokument om narkolepsi från LMV

Läs LMV:s kunskapsdokument här »

Vetenskapsrådets rapport
Den 2 maj kom Vetenskapsrådets UPPDATERAD KARTLÄGGNING AV FORSKNING MED RELEVANS FÖR UPPKOMST OCH BEHANDLING AV SJUKDOMEN NARKOLEPSI. Du finner rapporten i sin helhelt genom att klicka här: 

marbles