Narkolepsiforeningen

Startsida

Gott nytt år! 

Då har vi kommit en liten bit in på det nya året och snart är det dags att städa bort julen till nästa år. 
Förra året avslutades med att vi fick ihop 4 st lokala träffar av 6 innan året var över. Mycket bra jobbat! Vi kommer i år fortsätta att fokusera på att utveckla de lokala träffarna. Nästa träff som både har datum tid och plats klart är kl 12.00,  den 5 februari i Kungsbacka där region väst träffas för sitt första möte under 2017. 
Titta gärna in på hemsidan och se efter när nästa lokal möte planeras i er region. http://www.narkolepsiforeningen.se/regionala-träffar.html 

Om du använder dig av facebook så finns det nu även slutna grupper som du som föreningsmedlem kan bli medlem i. Även länkarna till dessa Fb grupper finns angivna på sidan enligt ovan. 

Varmt välkomna till 2017 med Narkolepsiföreningen.  

Hemsidan är nu uppdaterad med diverse dokument från bla familjeträffen. 
Här bredvid finner du länkar till Advokat Wikners presentationer från Familjeträffen som berör skaderegleringsprocessen och försäkringskassan. Det finns även lite utförligare PM att ladda ner.
För er som studerar eller har barn som går på skola finns även information från Specialpedagogiska skolmyndigheten som berör alla dem som är i skolmiljön. Kan vara bra att ha som underlag för dialogen med skolan.   

Vid familjeträffen utlovades även tipps från våra danske vän Hans Friis på kost och hur man kan hantera mardrömmar. 
Denna info finns på inloggningssidorna under dokument. 

Lyckad familjeträff på Scandic Infra City

Över 500 personer från hela landet kom till Upplands-Väsby utanför Stockhlm för att delta i den årliga Familjeträffen. Det blev en fantastisk helg, med massor av intressanta och givande föreläsningar. Advokatfirman Wikner informerade om Skaderegleringsprocessen hos Kammarkollegiet och Läkemedelsföresäkringen. Det blev även information om vilka möjligheter det finns att få stöd av Försäkringskassan. Dessutom informerades medlemmarna om det aktuella forskningsläget, samt fick en inblick i hur situationen ser ut i bla Storbritanien, Irland, Norge, Danmark. Magnus Hedberg från Lyxfällan pratade om möjligheter som pengar skapar och hur man utifrån olika förutsättningar kan arbeta med privatekonomin. Fryshuset var där och skapade spännande aktiviteter för barn och ungdomar. Syskonstödjare och en mental coach hade parallella sessioner med barnen och ungdomarna under lördagen. Lördagen avslutades med en gemensam aktivitet i form av körslaget. Gabriel Fors och hans härliga gäng lyckades att få medlemmarna att sjunga så att taket nästan lyfte.

Tack alla för en fantastisk helg och ett speciellt tack till alla ni som fyllde i utvärderingen era synpunkter är viktiga för att kunna utveckla våra träffar i framtiden. 

Regeringen anslår pengar till forskning om Narkolepsi
Regeringen ger Vetenskapsrådet i uppdrag att följa upp den kartläggning av forskning, relevant för uppkomst och behandling av Narkolepsi, som gjordes 2011-2012. De anslår samtidigt 600.000kr under 2016-2017 till projektet.
Läs beslutet i sin helhet genom att klicka här

Svar på medlemmars frågor angående Kammarkollegiets sambandsbedömning och krav på påskriven överlåtelsehandling.

Här följer svar på de medlemsfrågor som kom in om Kammarkollegiets krav på påskriven överlåtelsehandling inom 3v. 

Frågor och Svar från Wikner

Läkemedelsförsäkringen höjer tidssambandet mellan Pandemrix och narkolepsi till 24 månader, 2016-07-19

http://lff.se/wp-content/uploads/2016/07/Pandemrix-och-narkolepsi-uppdatering-13.pdf

Oacceptabelt med ett tak för ersättningen

Lagförslaget där staten ska garantera trygghet för de Pandemrixdrabbade innehåller fortfarande ett maxtak och det är inte möjligt att överklaga i domstol. Narkolepsiföreningen anser att det är oacceptabelt då de drabbade riskerar att inte få full ersättning för skadan. Lagförslaget bör dras tillbaka och göras om. I den översta artikeln nedan framgår vår motivering.

http://www.svd.se/oacceptabelt-med-ett-tak-for-ersattningen/om/narkolepsibarnen

Övrig information

Nedan har vi samlat ihop grundläggande och viktig informaion om skaderegleringsprocessen hos Läkemedlesförsäkringen, Kammarkollegiet och olika möjligheter att få ersättning från försäkringskassa, hjälp i skolan mm.

Information om möjligheter till 

-ersättning, hjälp och stöd från försäkringsbolag myndigheter och skola för dem som drabbats av narkolepsi 
Ett dokument som ger grundläggande och omfattande information om rättigheter och möjligheter till ersättning. Läs dokumentet här

-Information ang Skadebegränsingsplikten
När man yrkar ersättning för en skada (narkolepsi) har man en skyldighet att begränsa skadeverkningarna. Information om de åtgärder som bör göras finns i detta dokument från Advokat Wikner: Information ang skadebegränsningsplikten 

-Skolans skyldigheter och elevers rättigheter
Ett dokument från SPSM (Specialpedagogiska skolmyndigheten) som beskriver vilka rättigheter till stöd elever med en funktionsnedsättning har i grundskola, på gymnasium  och högskola. Kan vara en bra vägledning och stöd när ni skall diskutera vilka behov ert barn har för att kunna tillgodogöra sig undervisningen i grundskola eller på gymnasiet. Dessutom innehåller det även viktig info om möjliga stödinsatser för er som vill studera på högskola. Läs dokumentet här

-Skollagen och läroplanen
Här följer en sammanfattning kring det viktigaste som står i skollagen och läroplanen om hur skolan har skyldighet att anpassa undervisning mm efter elevens förutsättningar Läs dokumentet här

-Att tänka på vid Invaliditetsbedömning utfärdande av Invaliditetsintyg mm 
Här har Advokat Wikner redogjort för processen och vad man skall tänka på när det blir aktuellt med ett invaliditetsintyg. Det är viktigt att få till ett så fullständigt material som möjligt då försäkringsbolaget bara tittar på den dokumentation som föreligger.  Info ang invaliditetsbedömningar 

PP Presentationer från Familjeträffen 2016

Presentation av Advokatfirman Wikner AB angående Skaderegleringsprocessen med fokus på Kammarkollegiet och den fortsatta processen. Läs den här:

Presentation av Advokatfirman Wikner angående försäkringskassans regler för ersättning mm. Läs den här

PM gällande skaderegleringsprocessen från Familjeträffen 2016

Advokatfirman Wikners PM gällande skaderegleringsprocessen, läs det här

PM gällande vårdbidrag, sjukpenning, aktivitetsersättning mm, läs det här

Kunskapsdokument om narkolepsi från LMV

Läs LMV:s kunskapsdokument här »

marbles