Narkolepsiforeningen

Startsida

På gång i Narkolepsiföreningen

Fredag den 31 mars sista anmälningsdag till Medlemsträffen för dem upp till och med 15 år 
Den 29april - 1maj blir det medlemsträff för huvudlmedlemmar som är upp till och med 15 år dvs födda 2002 och senare. Självklart är även föräldrar och syskon välkomna. Träffen hålls på Bohusgården i Uddevalla. All information om träffen och anmälan görs på vår eventportal https://www.narkolepsiforeningenevent.se/hem.aspx Varmt välkomna med er anmälan. 

Lokala träffar: 
Nu på lördag 1 april kl 14.00 i Samlingslokalen på Sandahamnsgatan 12, 115 40 Stockholm kommer Stockholms. Glöm inte att anmäla er till träffen och gör det till någon av de sammankallande vars kontaktuppgifter finns på hemsidan, klicka på länken så kommer du rätt. http://www.narkolepsiforeningen.se/regionala-träffar.html

Årsmöte i Narkolepsiföreningen: 
I helgen hölls Narkolepsiföreningens årsmöte på nya Ullevi i Göteborg. Det var ca 60 personer som slöt upp och bla valde ny styrelse till föreningen. Så snart som protokollet är justerat och underskrivet kommer det att publiceras här på hemsidan. En ny styrelse valdes och den nya samansättningen finner ni här. Jonas Berg, vars förordnande nu gick ut, avtackades när han nu avslutar sitt arbete i styrelsen. Ingela Åhman och Per-Olof Scheutz Godin hälsas varmt välkomna som nya ledamöter till densamma.

European Narcolepsy Day
17-19 mars deltog representanter från NFS på European Narcolepsy Day. Det var en fullspäckad helg med uppdatering kring det senaste inom narkolepsiforskningen inkl kommande mediciner. Forskare, läkare och patientföreningar från 18 europeiska länder deltog på mötet. 

Karolinska sjukhuset introducerar värdebaserad vård
Karolinska sjukhuset (i Solna och Huddinge) har infört en ny verksamhetsmodell där patientrepresentanter deltar i så kallade patientflödesgrupper. Läkare, sjuksköterskor, arbetsterapeuter m fl samt patientrepresentanter träffas och arbetar tillsammans för att vården ska bli så bra som möjligt för patienterna. Representanter från Narkolepsiföreningen deltar i gruppen för narkolepsi. Vi har nu haft två möten i mycket positiv anda. 

Att studera på Högskolan, nya dokument
Nu har det sammanställs ett antal checklistor med kortfattad information som handlar om Högskolan. Detta är en sammanställning av den information som finns tillgänglig på officiella websidor. När ni nu använder dessa dokument eller checklister så tas kommentarer och upplevelser om hur de fungerar tacksamt emot. På så sätt kan vi skapa något som kan hjälpa många medlemmar att ta sig in och igenom högskolan i framtiden. Kontakta Tomas Gedda på telefon 0736-889424 alternativt maila till tomas.gedda@narkolepsiforeningen.se 

Här kan du läsa om vilka anpassningar som är på gång när det gäller högskoleprovet samt vilket stöd man kan få redan idag. Läs mer här

Vidare handlar det om de pedagogiska samordnare som finns på alla högskolor runt om i landet. De kan erbjuda flera olika typer av hjälp och stöd till studenter som har en funktionsvariation såsom narkolepsi för att underlätta studier på Högskolan. Läs mer här

Vidare behandlar detta dokumentet hur CSN kan hjälpa till med försörjning under studietiden och samtidigt vilka möjlgiheter det finns att söka stöd på olika grunder från försäkringskassan. Läs mer här

Save the date:         
26 - 28 maj: Medlemsträff för huvudmedlemmar som är från 16 år och uppåt.

Gör redan nu en notering i era almanackor så kommer det mer infromation om plats och program lite längre fram. 

 

Övrig information

Nedan har vi samlat ihop grundläggande och viktig informaion om skaderegleringsprocessen hos Läkemedlesförsäkringen, Kammarkollegiet och olika möjligheter att få ersättning från försäkringskassa, hjälp i skolan mm.

Information om möjligheter till 

-ersättning, hjälp och stöd från försäkringsbolag myndigheter och skola för dem som drabbats av narkolepsi 
Ett dokument som ger grundläggande och omfattande information om rättigheter och möjligheter till ersättning. Läs dokumentet här

-Information ang Skadebegränsingsplikten
När man yrkar ersättning för en skada (narkolepsi) har man en skyldighet att begränsa skadeverkningarna. Information om de åtgärder som bör göras finns i detta dokument från Advokat Wikner: Information ang skadebegränsningsplikten 

-Skolans skyldigheter och elevers rättigheter
Ett dokument från SPSM (Specialpedagogiska skolmyndigheten) som beskriver vilka rättigheter till stöd elever med en funktionsnedsättning har i grundskola, på gymnasium  och högskola. Kan vara en bra vägledning och stöd när ni skall diskutera vilka behov ert barn har för att kunna tillgodogöra sig undervisningen i grundskola eller på gymnasiet. Dessutom innehåller det även viktig info om möjliga stödinsatser för er som vill studera på högskola. Läs dokumentet här

-Skollagen och läroplanen
Här följer en sammanfattning kring det viktigaste som står i skollagen och läroplanen om hur skolan har skyldighet att anpassa undervisning mm efter elevens förutsättningar Läs dokumentet här

-Att tänka på vid Invaliditetsbedömning utfärdande av Invaliditetsintyg mm 
Här har Advokat Wikner redogjort för processen och vad man skall tänka på när det blir aktuellt med ett invaliditetsintyg. Det är viktigt att få till ett så fullständigt material som möjligt då försäkringsbolaget bara tittar på den dokumentation som föreligger.  Info ang invaliditetsbedömningar 

PP Presentationer från Familjeträffen 2016

Presentation av Advokatfirman Wikner AB angående Skaderegleringsprocessen med fokus på Kammarkollegiet och den fortsatta processen. Läs den här:

Presentation av Advokatfirman Wikner angående försäkringskassans regler för ersättning mm. Läs den här

PM  från Familjeträffen 2016

PM från Advokatfirman Wikner gällande vårdbidrag, sjukpenning, aktivitetsersättning mm, Läs det här

Kunskapsdokument om narkolepsi från LMV

Läs LMV:s kunskapsdokument här »

marbles