Narkolepsiforeningen

Startsida

Lokala Träffar
Nya tider för lokala träffar finns nu i Region Uppsala-Örebro Region som planerar sin nästa träff 18 juni och även i Region Stockholm. Denna gång så är det sommar när dessa grupper träffas och aktiviteterna är anpassade därefter. 
Region väst hade sin träff den 14 maj där ett 20 tal personer samlades för att umgås och få möjlighet diskutera aktuella frågor. http://www.narkolepsiforeningen.se/regionala-träffar.html

Forskningsgruppens minnesanteckningar från den 4e narkolepsikongressen i Köpenhamn
ligger nu uppe under Dokument på Inloggningssidorna. 

Medlemsträff för dem från 16 år och äldre.
Den gångna helgen 26-28 maj arrangerades årets medlemsträff för dem över 16 år på Skåvsjöholm i Stockholms skärgård. Ett 70 tal unga vuxna och vuxna huvudmedlemmar samlades för att dels ta del av det senaste inom forskningen, men också för att få möjlgihet att träffa och ta del av andras erfarenheter samt dela med sig av sina egna. Dessutom fick de möjlighet att lära sig självförsvar i olika situationer som kan uppstå. 

Medlemsträff för dem under 16 år
Den 29 april till 1 maj samlades ett tiotal familjer (Drygt 30 personer) på Bohusgården alldeles vid randen till Uddevallafjorden. Det blev en helg med mycket möjlgiheter till samtal föräldrar emellan medan barnen och ungdomarna fick möjlighet att både testa grafitti, jobba med gruppsamtal och även tillsammans med föräldrarna lära sig om hur man studerar effektivare och kommer ihåg mer, på kortare tid. 

Vetenskapsrådets rapport
Den 2 maj kom Vetenskapsrådets UPPDATERAD KARTLÄGGNING AV FORSKNING MED RELEVANS FÖR UPPKOMST OCH BEHANDLING AV SJUKDOMEN NARKOLEPSI. Du finner rapporten i sin helhelt genom att klicka här: 

PSKs förslag till Tabellverk för invaliditetsbedömning på remiss.  
Svensk Försäkrings Personskadekommitté (PSK) har tillsatt en arbetsgrupp med målsättning att föra in en bedömning av narkolepsi i det medicinska tabellverket – Sjukdomar. Ett förslag till bedömning av narkolepsi har arbetats fram och nu skickats på remiss till olika intressenter för synpunkter, bland annat till oss i Narkolepsiföreningen.

Narkolepsiföreningens styrelse har tagit del av detta förslag och anser att nivåerna är för låga.  Därför tillsätts nu en expertgrupp som kommer att jobba med föreningens remissvar fram till augusti månad 2017 då detsamma skall skickas in till PSK.

Här kan du ta del av PSKs förslag till Tabellverk för narkolepsi.

Här kan du läsa om och se inslaget som Rapport gjort om remissförslaget, som sändes sönd 2 april.

Har du några frågor går det bra att kontakta
Generalsekreterare 
Tomas Gedda
tomas.gedda@narkolepsiforeningen.se
0736-889424

 

 

Övrig information

Nedan har vi samlat ihop grundläggande och viktig informaion om skaderegleringsprocessen hos Läkemedlesförsäkringen, Kammarkollegiet och olika möjligheter att få ersättning från försäkringskassa, hjälp i skolan mm.

Information om möjligheter till 

-ersättning, hjälp och stöd från försäkringsbolag myndigheter och skola för dem som drabbats av narkolepsi 
Ett dokument som ger grundläggande och omfattande information om rättigheter och möjligheter till ersättning. Läs dokumentet här

-Information ang Skadebegränsingsplikten
När man yrkar ersättning för en skada (narkolepsi) har man en skyldighet att begränsa skadeverkningarna. Information om de åtgärder som bör göras finns i detta dokument från Advokat Wikner: Information ang skadebegränsningsplikten 

-Skolans skyldigheter och elevers rättigheter
Ett dokument från SPSM (Specialpedagogiska skolmyndigheten) som beskriver vilka rättigheter till stöd elever med en funktionsnedsättning har i grundskola, på gymnasium  och högskola. Kan vara en bra vägledning och stöd när ni skall diskutera vilka behov ert barn har för att kunna tillgodogöra sig undervisningen i grundskola eller på gymnasiet. Dessutom innehåller det även viktig info om möjliga stödinsatser för er som vill studera på högskola. Läs dokumentet här

-Skollagen och läroplanen
Här följer en sammanfattning kring det viktigaste som står i skollagen och läroplanen om hur skolan har skyldighet att anpassa undervisning mm efter elevens förutsättningar Läs dokumentet här

-Att studera på Högskolan
Nu har det sammanställs ett antal checklistor med kortfattad information som handlar om Högskolan. Detta är en sammanställning av den information som finns tillgänglig på officiella websidor. När ni nu använder dessa dokument eller checklister så tas kommentarer och upplevelser om hur de fungerar tacksamt emot. På så sätt kan vi skapa något som kan hjälpa många medlemmar att ta sig in och igenom högskolan i framtiden. Kontakta Tomas Gedda på telefon 0736-889424 alternativt maila till tomas.gedda@narkolepsiforeningen.se 

Här kan du läsa om vilka anpassningar som är på gång när det gäller högskoleprovet samt vilket stöd man kan få redan idag. Läs mer här

Vidare handlar det om de pedagogiska samordnare som finns på alla högskolor runt om i landet. De kan erbjuda flera olika typer av hjälp och stöd till studenter som har en funktionsvariation såsom narkolepsi för att underlätta studier på Högskolan. Läs mer här

Vidare behandlar detta dokumentet hur CSN kan hjälpa till med försörjning under studietiden och samtidigt vilka möjlgiheter det finns att söka stöd på olika grunder från försäkringskassan. Läs mer här

-Att tänka på vid Invaliditetsbedömning utfärdande av Invaliditetsintyg mm 
Här har Advokat Wikner redogjort för processen och vad man skall tänka på när det blir aktuellt med ett invaliditetsintyg. Det är viktigt att få till ett så fullständigt material som möjligt då försäkringsbolaget bara tittar på den dokumentation som föreligger.  Info ang invaliditetsbedömningar 

PP Presentationer från Familjeträffen 2016

Presentation av Advokatfirman Wikner AB angående Skaderegleringsprocessen med fokus på Kammarkollegiet och den fortsatta processen. Läs den här:

Presentation av Advokatfirman Wikner angående försäkringskassans regler för ersättning mm. Läs den här

PM  från Familjeträffen 2016

PM från Advokatfirman Wikner gällande vårdbidrag, sjukpenning, aktivitetsersättning mm, Läs det här

Kunskapsdokument om narkolepsi från LMV

Läs LMV:s kunskapsdokument här »

marbles