Narkolepsiforeningen

Startsida

Sista anmälningsdag till Familjeträffen i Strömstad 17-19 nov är onsdagen den 11 oktober:

När du har fyllt i familjens anmälan trycker du på ”skicka in anmälan”. Då får ni upp en sammanställning av dem ni anmält, vad det kommer kosta mm. I detta fönster finns det fortfarande möjlighet att gå tillbaka och justera anmälan om ni upptäcker något fel. När allt är korrekt trycker ni på ”Skicka in anmälan” igen. Det kommer då upp ett ”Tack för er anmälan”, då vet ni att den har skickats in.

SJ lämnar 10% rabatt på resorna till Familjeträffen( OBS Transfer från Göteborg) Läs mer om detta på eventsidan och klicka på SJ ikonen där. 

Följ denna länk till vår eventsida https://www.narkolepsiforeningenevent.se/hem.aspx

OBS OBS Sista anmälningsdag är den 11 oktober

Styrelsens arbetsmöte i Stockholm
Den 29 sep samlades styrelsen för ännu ett arbetsmöte. Denna gång i Stockholm och på agendan stod bland annat föreningens nya kommunikationsplan. Den är nu under arbete och vi hoppas kunna berätta mer om detta arbete vid familjeträffen i Strömstad helgen 17-19 november. 

Årsmötesprotokollet 2017: 
Ligger nu under årsmötesfliken på hemsidan.

Överlåtelsehandlingen
Alla som fått samband mellan Pandemrix och narkolepsi som läkemedelsskada godkänt, har fått en överlåtelsehandling att skriva under från Läkemedelsförsäkringen. Genom åren har det varit mycket diskussioner om hur överlåtelsehandlingen är formulerad. Årsmötet gav styrelsen i uppgift att försöka få överlåtelsehandlingen prövad. Överlåtelsehandlingen kommer nu att prövas i Läkemedelsskadenämnden på något av deras ordinarie möten i början av nov eller dec.

När föreningen får beslutet från nämndens prövning kommer vi gemensamt med advokat Wikner att gå ut med information om vad som gäller kring överlåtelsehandlingen. 

UHR och utredning om Högskoleprovet.
Det är många i föreningen som önskat att vi skall försöka ordna så att det går att få längre tid på sig att göra högskoleprovet. Nu har en utredare anställts för att ta fram ett förslag. Här ingår nu Narkolepsiföreningen. De nya bestämmelserna skall vara klara att implementera från högskoleprovet från hösten 2018. 

Folder med information om stöd till personer med narkolepsi i skolan 
Är under arbete och kommer vara klar i slutet av oktober. Den kommer finnas för nerladdning på hemsidan och även i tryckt format.

Remissen för PSKs förslag till Tabellverk för invaliditetsbedömning är besvarad.  
Narkolepsiföreningen har nu lämnat in remissvaret till Svensk Försäkrings personskadekommitté gällande förslaget till tabellverk för bedömning av invaliditet.  

Här kan du läsa föreningens remissvar tillsammans med utlåtandet från Kristian Borg som skrivit expert utlåtandet om den medicinska invaliditeten. Alla bilagor som här till Kristian Borgs inlaga är för stort för hemsidan, men är ni intresserade så går det bra att höra av sig till tomas.gedda@narkolepsiforeningen, för att ta del av detta. 

Vi har med hjälp av erfarna experter föreslagit att de tänkta ersättningsnivåerna justeras uppåt, kraftigt.   

Nu kommer Personskadekommittén behandla vårt yttrande tillsammans med andra remissinstansers yttrande. Tanken från Svensk försäkring är att det slutgiltliga förslaget skall vara godkännt, klart och infört i tabellverket från den 1 januari 2018. 

Föreningen följer processen och bevakar vad som händer. Mer information om detta kommer efterhand. 

Här kan du ta del av PSKs förslag till Tabellverk för narkolepsi.

Här kan du läsa om och se inslaget som Rapport gjort om remissförslaget, som sändes sönd 2 april.

Har du några frågor går det bra att kontakta
Generalsekreterare 
Tomas Gedda
tomas.gedda@narkolepsiforeningen.se
0736-889424

Vuxen vistelse på Ågrenska 2-4 maj 2018 
Ågrenska kommer ordna en vuxenvistelsen för dem som är över 18 år i början av maj 2018. Anmälan är öppen och det går att ansöka om plats redan nu. De vänder sig till alla vuxna med Narkolepsi. Klicka här så finner du mer information.

Kolla om du är med i Narkolepsiregistret!
Narkolepsi räknas som en sällsynt diagnos då det inte är så många som har diagnosen i Sverige. För att få ökad kunskap om hur den här gruppen individer mår och hur behandlingen fungerar mm så har Narkolepsiregistret initierats av Läkemedelsverket. För att registret skall fungera som det är tänkt är det viktigt att så många som möjligt är med i registret. Det är din läkare som ser till att du kommer med i registret och det är de som lägger in relevanta data. Det funkar som en vanlig medicinsk journal och omgärdas av samma sekretess. Nu finns det även möjlighet att registrera sin egen upplevelse av sjukdomen inför läkarbesöken direkt i systemet. Men för att kunna göra det måste man som sagt finnas i detsamma. Prata med din läkare och kolla om du inte är med i systemet.

Här kan du läsa mer om Narkolepsiregistret https://lakemedelsverket.se/Alla-nyheter/NYHETER-2012/Patienter-med-narkolepsi-foljs-upp-i-kvalitetsregister/

Nytt läkemedel på gång
Wakix® är ett nytt läkemedel som godkänts för behandling av vuxna med narkolepsi. Den aktiva substansen i Wakix – ”Pitolesant”, binder till specifika histaminreceptorer i hjärnan som heter H3-receptorer. Pitolesant påverkar sin målreceptor genom att öka frisättningen av olika signalmolekyler involverade i regleringen av vakenhet.  Detta är en ny verkningsmekanism som skiljer sig från tidigare etablerade narkolepsiläkemedel, vilket innebär att den inte har någon förväntad missbrukspotential. I kliniska studier där Wakix® testats mot placebo och Modafinil har en effektiv påverkan på dagströtthet och kataplexier rapporterats vilket har lett till att Wakix® nu godkänts som läkemedel för behandling av narkolepsi. Studier har ännu inte gjorts för barn. Läs mer i Läkemedelsverkets rapport.  

Forskningsgruppens minnesanteckningar-
från den 4e narkolepsikongressen i Köpenhamn ligger nu uppe under Dokument på Inloggningssidorna. 

Övrig information

Nedan har vi samlat ihop grundläggande och viktig informaion om skaderegleringsprocessen hos Läkemedlesförsäkringen, Kammarkollegiet och olika möjligheter att få ersättning från försäkringskassa, hjälp i skolan mm.

Advokatfirman Wikners alla PM kommer sammanställas till ett enda:

För att skapa en bättre översikt gällande all information som Advokatfirman Wikner producerat för föreningen genom åren så kommer alla PM att samlas i ett och samma dokument. Det blir då en uppslagsbok där man skall kunna finna svar på det mesta som berör skadereglerings processen, försäkringskassan mm. Arbetet med detta kommer pågå under hösten.  

Information om möjligheter till 

-ersättning, hjälp och stöd från försäkringsbolag, Försäkringskassan myndigheter och skola för dem som drabbats av narkolepsi 
Ett dokument som ger grundläggande och omfattande information om rättigheter och möjligheter till ersättning. Läs dokumentet här

-Information ang Skadebegränsingsplikten
När man yrkar ersättning för en skada (narkolepsi) har man en skyldighet att begränsa skadeverkningarna. Information om de åtgärder som bör göras finns i detta dokument från Advokat Wikner: Information ang skadebegränsningsplikten 

-Att överklaga försäkringskassans beslut
Under sommaren har flera av föreningens medlemmar hört av sig då deras ansökningar om stöd från Försäkringskassan har avslagits. Önskar man överklaga dessa beslut finns det möjlighet att göra det via denna länk. Det kan handla om sjukpenning, aktivitetsersättning, vårdbidrag, handikappersättning eller andra ersättningar. 
Föreningen har beslutat att dessa överklaganden hanteras av den enskilde medlemmen tills vidare. 
OBS: I hemförsäkringen finns oftast ett rättskydd. Men om man väljer att driva ett mål mot Försäkringskassan i Förvaltningsrätten eller ännu längre, är det inte säkert att man kan använda detta rättsskydd. Titta därför först vad som gäller kring rättsskyddet i din hemförsäkring. Fatta sedan beslut om ni skall gå vidare eller ej, därefter. 
Om du/ditt barn har fått sambandet mellan Pandemrix och Narkolepsi godkänt, samt skrivit på överlåtelsehandlingen så kan det i vissa lägen vara idé att föra en dialog med Läkemedelsförsäkringen, om Försäkringskassan sagt nej. Grunden är att läkemedelsförsäkringen skall ersätta utebliven lön, merkostnader mm som går att hänföra till läkemedelsskadan. Man är som skadelidande hänvisad i första hand till det offentliga systemet (Försäkringskassa arbetsförmedling mm) för att "begränsa skadan". Om de nekar en ersättning av olika anledningar så finns det möjlighet att föra en dialog med Läkemedelsförsäkringen om ersättningar.  
Har ni frågor eller funderingar om ovanstående är ni välkomna att höra av er till tomas.gedda@narkolepsiforeningen.se alternativt slå en signal på 0736-889424.

-Skolans skyldigheter och elevers rättigheter
Ett dokument från SPSM (Specialpedagogiska skolmyndigheten) som beskriver vilka rättigheter till stöd elever med en funktionsnedsättning har i grundskola, på gymnasium  och högskola. Kan vara en bra vägledning och stöd när ni skall diskutera vilka behov ert barn har för att kunna tillgodogöra sig undervisningen i grundskola eller på gymnasiet. Dessutom innehåller det även viktig info om möjliga stödinsatser för er som vill studera på högskola. Läs dokumentet här

-Skollagen och läroplanen
Här följer en sammanfattning kring det viktigaste som står i skollagen och läroplanen om hur skolan har skyldighet att anpassa undervisning mm efter elevens förutsättningar Läs dokumentet här

-Att studera på Högskolan
Nu har det sammanställs ett antal checklistor med kortfattad information som handlar om Högskolan. Detta är en sammanställning av den information som finns tillgänglig på officiella websidor. När ni nu använder dessa dokument eller checklister så tas kommentarer och upplevelser om hur de fungerar tacksamt emot. På så sätt kan vi skapa något som kan hjälpa många medlemmar att ta sig in och igenom högskolan i framtiden. Kontakta Tomas Gedda på telefon 0736-889424 alternativt maila till tomas.gedda@narkolepsiforeningen.se 

Här kan du läsa om vilka anpassningar som är på gång när det gäller högskoleprovet samt vilket stöd man kan få redan idag. Läs mer här

Vidare handlar det om de pedagogiska samordnare som finns på alla högskolor runt om i landet. De kan erbjuda flera olika typer av hjälp och stöd till studenter som har en funktionsvariation såsom narkolepsi för att underlätta studier på Högskolan. Läs mer här

Vidare behandlar detta dokumentet hur CSN kan hjälpa till med försörjning under studietiden och samtidigt vilka möjlgiheter det finns att söka stöd på olika grunder från försäkringskassan. Läs mer här

-Att tänka på vid Invaliditetsbedömning utfärdande av Invaliditetsintyg mm 
Här har Advokat Wikner redogjort för processen och vad man skall tänka på när det blir aktuellt med ett invaliditetsintyg. Det är viktigt att få till ett så fullständigt material som möjligt då försäkringsbolaget bara tittar på den dokumentation som föreligger.  Info ang invaliditetsbedömningar 

PP Presentationer från Familjeträffen 2016

Presentation av Advokatfirman Wikner AB angående Skaderegleringsprocessen med fokus på Kammarkollegiet och den fortsatta processen. Läs den här:

Presentation av Advokatfirman Wikner angående försäkringskassans regler för ersättning mm. Läs den här

PM  från Familjeträffen 2016

PM från Advokatfirman Wikner gällande vårdbidrag, sjukpenning, aktivitetsersättning mm, Läs det här

Kunskapsdokument om narkolepsi från LMV

Läs LMV:s kunskapsdokument här »

Vetenskapsrådets rapport
Den 2 maj kom Vetenskapsrådets UPPDATERAD KARTLÄGGNING AV FORSKNING MED RELEVANS FÖR UPPKOMST OCH BEHANDLING AV SJUKDOMEN NARKOLEPSI. Du finner rapporten i sin helhelt genom att klicka här: 

marbles