Välkommen till

Narkolepsiföreningen

Om oss

Vi vaccinerade oss mot svininfluensan

Vi tog vårt ansvar

Läs mer

Stöd vårt arbete

Bli medlem

Bli medlem

Narkolepsiföreningen finns för just din skull

Narkolepsiföreningen är en intresseförening för dig som drabbades av narkolepsi på grund av Pandemrix-vaccinationen mot svininfluensa vintern 2009-2010 och dina anhöriga. Vårt övergripande mål är att du ska försättas i samma situation som om skadan inte hade skett och verka för att du som medlem får en fullgod livskvalitet på alla plan.

Mer om oss

Årsmöte 9 april

Om ni inte redan noterat den 9 april i kalendern, så gör det nu. Årsmötet kommer även i år att hållas digitalt så alla har möjlighet att delta. Mötet sänds från Stockholm, och vi undersöker möjligheten att närvara fysiskt också. Mer om det i inbjudan senare.

Ev. förslag och motioner till årsmötet behöver skickas in till info@narkolepsiforeningen.se senast 28 februari, för att vi ska hinna hantera och förbereda dessa till årsmötet.

Undersökning om narkolepsi

Föreningen har fått en förfrågan om att hjälpa till med att distribuera en undersökning om narkolepsi från en forskarstudent. Läs mer på Mina sidor, där både informationsbrev finns och länk till undersökningen.

Tack på förhand för att ni deltar!

Läs mer

Medlemsträff på Bosön 14-15 maj

Äntligen kan vi träffas igen! Just nu är vi i full gång med att planera program för den första medlemsträffen sedan pandemin bröt ut. Allt är inte klart, men läs mer och anmäl ditt intresse redan nu!

Läs mer

Engagera dig med oss!

Vill du jobba med föreningens frågor i styrelsen eller i en arbetsgrupp?

Vi behöver hjälpas åt och söker dig som vill engagera sig i föreningens kärnfrågor eller har kunskap inom operativt arbete med bla. sociala medier och sekreteraruppdrag, kommunikation med medlemmar, juridik, upphandling och beställare, medicinsk kunskap.

Hör av dig till oss så kan vi berätta mer: valberedningen@narkolepsiforeningen.se

Material från höstmötet

På Mina sidor kan ni ta del av alla föreläsningar från höstmötet 14-15 november som filmat material. Där har vi också samlat svar på de frågor ni ställde till Kammarkollegiet (KAM), Läkemedelsförsäkringen (LFF), Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket (TLV) och Försäkringskassan. Bra för dig som inte kunde delta på träffen! 

Läs mer

Covid-vaccin och narkolepsi

Vi får en del frågor från medlemmar som undrar hur de ska tänka kring covid-19 och vaccinering. På vår webbplats har vi samlat fakta i frågan utifrån ett narkolepsiperspektiv. Syftet är att ge dig relevant information, men också motverka missuppfattningar och desinformation om Corona och biverkningar av vaccin.

Vi kan däremot inte ge några råd om hur just du ska göra. Att vaccinera eller inte är helt och hållet ditt beslut. Men samråd gärna med din läkare om vad som är bäst just för dig.

Information om narkolepsi och covid-vaccin från föreläsning hos Neuro Narkolepsi

Frågor och svar om narkolepsi och covid-19 sammanställt av Madeleine Wallenius

Ny styrelse på plats

På årsmötet valdes ny styrelse för föreningen som den 1 okt 2021 består av:

Johan F Lundberg, ordförande, Mail
Charles Olsson, vice ordförande, Mail
Peter Thuresson, kassör, Mail
Johan Nilsson, ledamot, Mail
Marika Widberg, ledamot, Mail
Susanne B Olsson, ledamot, Mail
Till kontaktsida

Förslag till ersättningslag vid biverkningar av covid-vaccin

Narkolepsiföreningen har varit en av flera remissinstanser som regeringen har bett om synpunkter på den lag som är föreslagen att reglera ersättning för personskada orsakad av vaccin mot Covid-19.

Vi har gått igenom förslaget, som bygger mycket på den lag som beslutades om 2016 gällande ersättning för skada orsakad av Pandemrix.

Via länken nedan så hittar du vårt svar men också alla andra svar som regeringen fått in och nu ska granska innan det blir ett skarpt lagförslag för riksdagen att ta ställning till.

Läs mer

Forskning och nya mediciner

Wakix® är ett nytt läkemedel som har godkänts för behandling av vuxna med narkolepsi. Den aktiva substansen i Wakix – ”Pitolesant” –  ökar frisättningen av olika signalmolekyler som är involverade i regleringen av vakenhet. I kliniska studier där Wakix® testats mot placebo och Modafinil har en effektiv påverkan på dagtrötthet och kataplexier rapporterats, vilket har lett till att Wakix® nu har godkänts som läkemedel för behandling av narkolepsi.

Ladda ned PDF

Subvention av Wakix nekas

Tandvård och Läkemedelsförmånsverket (TLV) har återigen beslutat att avslå AOP Orphan Pharmaceuticals AG:s ansökan om att låta Wakix ingå i högkostnadsskyddet. Detta innebär att patienter kommer att behöva bekosta uppemot 10 000 kr i månaden för att få tillgång till medicinen som för många inneburit en stor livsförändring.

Vi vill belysa att Läkemedelsförsäkringen inte ersätter kostnader för Wakix om man väljer att betala medicinering själv, något som dessvärre har skrivits felaktigt om i flera grupper på Facebook.

Läs mer