Välkommen till

Narkolepsiföreningen

Om oss

Vi vaccinerade oss mot svininfluensan

Vi tog vårt ansvar

Läs mer

Stöd vårt arbete

Bli medlem

Bli medlem

Narkolepsiföreningen finns för just din skull

Narkolepsiföreningen är en intresseförening för dig som drabbades av narkolepsi på grund av Pandemrix-vaccinationen mot svininfluensa vintern 2009-2010 och dina anhöriga. Vårt övergripande mål är att du ska försättas i samma situation som om skadan inte hade skett och verka för att du som medlem får en fullgod livskvalitet på alla plan.

Mer om oss

10 år efter löftena: Det är dags att politikerna tar sitt ansvar

Idag skriver vår ordförande Johan F Lundberg på DN Debatt och efterlyser politikernas ansvar för de som drabbades av narkolepsi i samband med vaccineringen mot svininfluensan 2009 (låst artikel).
Än idag, 13 år efter sprutan, kämpar våra medlemmar för att få den hjälp och det stöd de har lovats. Det är hög tid för politikerna att infria sina löften och se till att:  

  1. Alla som blev sjuka av vaccinet måste få samband godkänt och rätt till det stöd de behöver 
    Nuläge: Staten vägrar fortfarande erkänna sambandet mellan narkolepsi och Pandemrix för ca 300 personer och hänvisar till kriterier som är medicinskt tveksamma, och lägger orimlig bevisbörda på de insjuknade.
  2.  Ingen ska behöva tvingas till långa, segdragna processer för att få rätt till stöd och ersättning
    Nuläge: Merparten av de drabbade kämpar fortfarande för rätt till stöd och ersättning både från försäkringar och olika myndigheter. Det kan handla omvårdnad, merkostnader eller inkomstbortfall. Detta trots de löften som politikerna gav för 10 år sedan om att slippa just den kampen. Det är en svårgenomtränglig djungel av byråkrati och juridiska processer som inte bara är energi- och tidsödande, utan också ojämlik utifrån socioekonomiska resurser och geografisk lott.
  3. De som drabbades måste få bästa möjliga vård och behandling
    Nuläge: Svenska TLV godkänner inte Wakix, ett nytt läkemedel mot narkolepsi, att ingå i högkostnadsskyddet. Det gör däremot våra nordiska grannländer, de flesta EU-länder och även USA. I Sverige anses Wakix för dyrt och de drabbade hänvisas istället till tunga, narkotikaklassade läkemedel och narkosliknande sömnmedel för att hålla kroppens dygnsrytm i fas. 
Till DN Debatt (låst artikel)

Undersökning om narkolepsi

Föreningen har fått en förfrågan om att hjälpa till med att distribuera en undersökning om narkolepsi från en forskarstudent. Läs mer på Mina sidor, där både informationsbrev finns och länk till undersökningen.

Tack på förhand för att ni deltar!

Läs mer

Engagera dig med oss!

Vill du jobba med föreningens frågor i styrelsen eller i en arbetsgrupp?

Vi behöver hjälpas åt och söker dig som vill engagera sig i föreningens kärnfrågor eller har kunskap inom operativt arbete med bla. sociala medier och sekreteraruppdrag, kommunikation med medlemmar, juridik, upphandling och beställare, medicinsk kunskap.

Hör av dig till oss så kan vi berätta mer: valberedningen@narkolepsiforeningen.se

Material från höstmötet

På Mina sidor kan ni ta del av alla föreläsningar från höstmötet 14-15 november som filmat material. Där har vi också samlat svar på de frågor ni ställde till Kammarkollegiet (KAM), Läkemedelsförsäkringen (LFF), Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket (TLV) och Försäkringskassan. Bra för dig som inte kunde delta på träffen! 

Läs mer

Covid-vaccin och narkolepsi

Vi får en del frågor från medlemmar som undrar hur de ska tänka kring covid-19 och vaccinering. På vår webbplats har vi samlat fakta i frågan utifrån ett narkolepsiperspektiv. Syftet är att ge dig relevant information, men också motverka missuppfattningar och desinformation om Corona och biverkningar av vaccin.

Vi kan däremot inte ge några råd om hur just du ska göra. Att vaccinera eller inte är helt och hållet ditt beslut. Men samråd gärna med din läkare om vad som är bäst just för dig.

Information om narkolepsi och covid-vaccin från föreläsning hos Neuro Narkolepsi

Frågor och svar om narkolepsi och covid-19 sammanställt av Madeleine Wallenius

Ny styrelse på plats

På årsmötet i april 2022 valdes tre nya ledamöter in i styrelsen: Ludvig Berggren, Jens Gutke och Helena Unée.

Johan F Lundberg, ordförande, mejl
Charles Olsson, vice ordförande, meil
Peter Thuresson, kassör, meji
Susanne B Olsson, kommunikationsansvarig, mejl
Helena Unné, medlemsansvarig, mejl
Johan Nilsson, ledamot, mejl
Marika Widberg, sekreterare, mejl
Jens Gutke, ledamot, mejl
Ludvig Berggren, ledamot, mejl
Till kontaktsida

Förslag till ersättningslag vid biverkningar av covid-vaccin

Narkolepsiföreningen har varit en av flera remissinstanser som regeringen har bett om synpunkter på den lag som är föreslagen att reglera ersättning för personskada orsakad av vaccin mot Covid-19.

Vi har gått igenom förslaget, som bygger mycket på den lag som beslutades om 2016 gällande ersättning för skada orsakad av Pandemrix.

Via länken nedan så hittar du vårt svar men också alla andra svar som regeringen fått in och nu ska granska innan det blir ett skarpt lagförslag för riksdagen att ta ställning till.

Läs mer

Forskning och nya mediciner

Wakix® är ett nytt läkemedel som har godkänts för behandling av vuxna med narkolepsi. Den aktiva substansen i Wakix – ”Pitolesant” –  ökar frisättningen av olika signalmolekyler som är involverade i regleringen av vakenhet. I kliniska studier där Wakix® testats mot placebo och Modafinil har en effektiv påverkan på dagtrötthet och kataplexier rapporterats, vilket har lett till att Wakix® nu har godkänts som läkemedel för behandling av narkolepsi.

Ladda ned PDF

Subvention av Wakix nekas

Tandvård och Läkemedelsförmånsverket (TLV) har återigen beslutat att avslå AOP Orphan Pharmaceuticals AG:s ansökan om att låta Wakix ingå i högkostnadsskyddet. Detta innebär att patienter kommer att behöva bekosta uppemot 10 000 kr i månaden för att få tillgång till medicinen som för många inneburit en stor livsförändring.

Vi vill belysa att Läkemedelsförsäkringen inte ersätter kostnader för Wakix om man väljer att betala medicinering själv, något som dessvärre har skrivits felaktigt om i flera grupper på Facebook.

Läs mer