Glömt lösenord
Narkolepsiföreningen är en intresseförening för dig som drabbades av narkolepsi på grund av Pandemrix-vaccinationen mot svininfluensa 2009-2010 och dina anhöriga. Vårt övergripande mål är att du ska försättas i samma situation som om skadan inte hade skett och verka för att du som medlem får en fullgod livskvalitet på alla plan.
Torsdag 23/11 kl. 19.00-19.30
Varmt välkommen till torsdagens webbträff med representanter ur forskningsgruppen och styrelsen som berättar om höstens narkolepsikonferenser: Nordic Narcolepsy Meeting och European Narcolepsy Days. Det är mycket spännande på gång inom forskning och läkemedel som vi vill dela med oss om.
Hoppas vi ses!
Länk finns under evenemang på mina sidor.
Syftet med studien är att undersöka hur narkolepsi och idiopatisk hypersomni påverkar livskvalitet och vårdkostnader och studien vänder sig till dig som har en av dessa diagnoser.
Du kan läsa mer och delta i studien på mina sidor.
Den 16 februari lämnade 479 personer som fått narkolepsi av vaccinet Pandemrix in ett skadeståndsanspråk riktat mot svenska staten till Justitiekanslern. Anspråket baseras på att staten har brutit mot Europakonventionen.
Inför framtida pandemier krävs en lag som tydliggör statens skyldigheter vid massvaccinationer, skriver Narkolepsiföreningens ordförande Johan F Lundberg på DN Debatt. Vår förhoppning är att Justitiekanslern fastslår statens brott mot Europakonventionen och dess skyldighet att betala skadestånd.
Vid årsmötet den 22 april 2023 valdes tre nya ledamöter in i föreningens styrelse, och ett första konstituerande styrelsemöte hölls senare samma dag. Den nya styrelsen är:
På Mina sidor hittar du som är medlem aktuell information från ombuden (inloggat läge).
Vill du jobba med föreningens frågor i styrelsen eller i en arbetsgrupp?
Vi behöver hjälpas åt och söker dig som vill engagera sig i föreningens kärnfrågor eller har kunskap inom operativt arbete med bla. sociala medier och sekreteraruppdrag, kommunikation med medlemmar, juridik, upphandling och beställare, medicinsk kunskap.
Hör av dig till oss så kan vi berätta mer: valberedningen@narkolepsiforeningen.se
Vi får en del frågor från medlemmar som undrar hur de ska tänka kring covid-19 och vaccinering. På vår webbplats har vi samlat fakta i frågan utifrån ett narkolepsiperspektiv. Syftet är att ge dig relevant information, men också motverka missuppfattningar och desinformation om Corona och biverkningar av vaccin.
Vi kan däremot inte ge några råd om hur just du ska göra. Att vaccinera eller inte är helt och hållet ditt beslut. Men samråd gärna med din läkare om vad som är bäst just för dig.
Information om narkolepsi och covid-vaccin från föreläsning hos Neuro Narkolepsi
Frågor och svar om narkolepsi och covid-19 sammanställt av Madeleine Wallenius
Narkolepsiföreningen har varit en av flera remissinstanser som regeringen har bett om synpunkter på den lag som är föreslagen att reglera ersättning för personskada orsakad av vaccin mot Covid-19.
Vi har gått igenom förslaget, som bygger mycket på den lag som beslutades om 2016 gällande ersättning för skada orsakad av Pandemrix.
Via länken nedan så hittar du vårt svar men också alla andra svar som regeringen fått in och nu ska granska innan det blir ett skarpt lagförslag för riksdagen att ta ställning till.