Välkommen till

Narkolepsiföreningen

Om oss

Vi vaccinerade oss mot svininfluensan

Vi tog vårt ansvar

Läs mer

Stöd vårt arbete

Bli medlem

Bli medlem

Välkommen till en öppen föreläsning om Narkolepsi med hjärnforskaren Pontus Wasling!

Dag och tid:
Söndag 22 september, kl 18:00-19:00.

Som läkare vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset och docent vid institutionen för neurovetenskap och fysiologi hos Göteborgs universitet bedriver Pontus forskning med inriktning mot sömn och sömnsjukdomar, som narkolepsi.

På World Narcolepsy Day vill vi uppmärksamma och sprida kunskap om den kroniska neurologiska sjukdomen narkolepsi. Vi hoppas kunna dela med oss om vår kunskap till så många som möjligt, oavsett om du själv är drabbad, anhörig, eller om du aldrig träffat någon med narkolepsi. Kanske misstänker du att du är drabbad eller är du bara nyfiken på att veta mer om en ovanlig men livspåverkande sjukdom? Oavsett är du varmt välkommen att delta tillsammans med oss!

Du ansluter till mötet genom att klicka på länken nedan. Bjud gärna med en vän du tror vill lära sig mer!

Klicka här för att komma till mötet: Anslut till mötet

Läs mer

Narkolepsiföreningen finns för just din skull

Narkolepsiföreningen är en intresseförening för dig som drabbades av narkolepsi på grund av Pandemrix-vaccinationen mot svininfluensa 2009-2010, och för dina anhöriga. Vårt mål är att du ska få leva ett liv som om skadan aldrig hade hänt, med en fullgod livskvalitet i alla avseenden.

Mer om oss

Ny styrelse 2024

Efter årsmötet den 7 april 2024 ser styrelsen ut som följer:

  • Johan F Lundberg, ordförande  
  • Jens Gutke, vice ordförande och kassör
  • Marika Widberg, sekreterare 
  • Helena Unée
  • Angelika Hedenström, kommunikation
  • Gustav Fredholm, medlemsansvarig 
  • Tomas Sääf
Till Kontakt

Premiär: Narkolepsipodden!

Du har väl inte missat vår Narkolepsipodd?

Podden görs av Narkolepsiföreningens medlemmar för att sprida kunskap om narkolepsi och för att ge en inblick i hur det är att leva med sjukdomen. Det finns en arbetsgrupp som jobbar med podden. Har du tips eller förslag på ämnen, gäster eller kanske vill vara med själv, hör gärna av dig till styrelsen.

Musiken i podden är komponerad av Ludvig Berggren, också han huvudmedlem. Tack för att du lyssnar och stöttar vår gemenskap 🤍

Lyssna här

Webbinarium Forskningsgruppen

Nu finns materialet från webbinariet den 23 november 2023, där representanter ur forskningsgruppen och styrelsen berättade om höstens narkolepsikonferenser, att ladda ner på mina sidor.

Till mina sidor

Vaccinskadade anmäler staten för brott mot Europakonventionen

Den 16 februari 2023 lämnade 479 personer som fått narkolepsi av vaccinet Pandemrix in ett skadeståndsanspråk riktat mot svenska staten till Justitiekanslern. Anspråket baseras på att staten har brutit mot Europakonventionen.

Inför framtida pandemier krävs en lag som tydliggör statens skyldigheter vid massvaccinationer, skriver Narkolepsiföreningens ordförande Johan F Lundberg på DN Debatt. Vår förhoppning är att Justitiekanslern fastslår statens brott mot Europakonventionen och dess skyldighet att betala skadestånd.

Till DN Debatt

Engagera dig med oss!

Vill du jobba med föreningens frågor i styrelsen eller i en arbetsgrupp?

Vi behöver hjälpas åt och söker dig som vill engagera sig i föreningens kärnfrågor eller har kunskap inom operativt arbete med bla. sociala medier och sekreteraruppdrag, kommunikation med medlemmar, juridik, upphandling och beställare, medicinsk kunskap.

Hör av dig till oss så kan vi berätta mer: valberedningen@narkolepsiforeningen.se

Covid-vaccin och narkolepsi

Vi får en del frågor från medlemmar som undrar hur de ska tänka kring covid-19 och vaccinering. På vår webbplats har vi samlat fakta i frågan utifrån ett narkolepsiperspektiv. Syftet är att ge dig relevant information, men också motverka missuppfattningar och desinformation om Corona och biverkningar av vaccin.

Vi kan däremot inte ge några råd om hur just du ska göra. Att vaccinera eller inte är helt och hållet ditt beslut. Men samråd gärna med din läkare om vad som är bäst just för dig.

Information om narkolepsi och covid-vaccin från föreläsning hos Neuro Narkolepsi

Frågor och svar om narkolepsi och covid-19 sammanställt av Madeleine Wallenius

Förslag till ersättningslag vid biverkningar av covid-vaccin

Narkolepsiföreningen har varit en av flera remissinstanser som regeringen har bett om synpunkter på den lag som är föreslagen att reglera ersättning för personskada orsakad av vaccin mot Covid-19.

Vi har gått igenom förslaget, som bygger mycket på den lag som beslutades om 2016 gällande ersättning för skada orsakad av Pandemrix.

Via länken nedan så hittar du vårt svar men också alla andra svar som regeringen fått in och nu ska granska innan det blir ett skarpt lagförslag för riksdagen att ta ställning till.

Läs mer