Välkommen till

Narkolepsiföreningen

Om oss

Vi vaccinerade oss mot svininfluensan

Vi tog vårt ansvar

Läs mer

Stöd vårt arbete

Bli medlem

Bli medlem

Narkolepsiföreningen finns för just din skull

Narkolepsiföreningen är en intresseförening för dig som drabbades av narkolepsi på grund av Pandemrix-vaccinationen mot svininfluensa vintern 2009-2010 och dina anhöriga. Vårt övergripande mål är att du ska försättas i samma situation som om skadan inte hade skett och verka för att du som medlem får en fullgod livskvalitet på alla plan.

Mer om oss

Covid-vaccin och narkolepsi

Vi får en del frågor från medlemmar som undrar hur de ska tänka kring covid-19 och vaccinering. På vår webbplats har vi samlat fakta i frågan utifrån ett narkolepsiperspektiv. Syftet är att ge dig relevant information, men också motverka missuppfattningar och desinformation om Corona och biverkningar av vaccin.

Vi kan däremot inte ge några råd om hur just du ska göra. Att vaccinera eller inte är helt och hållet ditt beslut. Men samråd gärna med din läkare om vad som är bäst just för dig.

Information om narkolepsi och covid-vaccin från föreläsning hos Neuro Narkolepsi

Frågor och svar om narkolepsi och covid-19 sammanställt av Madeleine Wallenius

Narkolepsi och vaccin mot covid-19

I maj arrangerade Neuro Narkolepsi en föreläsning och uppföljande träff om vaccination mot covid-19 för personer med narkolepsi. Medverkade gjorde bland annat Anne-Marie Landtblom och Pontus Wasling. För dig som inte kunde vara med eller som vill ta del av informationen igen kommer här en sammanfattning av frågorna:

Läs mer

Ny styrelse på plats

På årsmötet den 10 april 2021 valdes ny styrelse för föreningen. Styrelsen består av:

Johan F Lundberg, Ordförande, Mail
Charles Olsson, Vice ordförande, Mail
Peter Thuresson, Kassör, Mail
Thomas Hansson, Sekreterare, Mail
Christina Rosberg, Medlemsansvarig, Mail
Johan Nilsson, Ledamot, Mail
Marika Widberg, Ledamot, Mail
Susanne B Olsson, Suppleant, Mail
Till kontaktsida

Förslag till ersättningslag vid biverkningar av covid-vaccin

Narkolepsiföreningen har varit en av flera remissinstanser som regeringen har bett om synpunkter på den lag som är föreslagen att reglera ersättning för personskada orsakad av vaccin mot Covid-19.

Vi har gått igenom förslaget, som bygger mycket på den lag som beslutades om 2016 gällande ersättning för skada orsakad av Pandemrix.

Via länken nedan så hittar du vårt svar men också alla andra svar som regeringen fått in och nu ska granska innan det blir ett skarpt lagförslag för riksdagen att ta ställning till.

Läs mer

Forskning och nya mediciner

Wakix® är ett nytt läkemedel som har godkänts för behandling av vuxna med narkolepsi. Den aktiva substansen i Wakix – ”Pitolesant” –  ökar frisättningen av olika signalmolekyler som är involverade i regleringen av vakenhet. I kliniska studier där Wakix® testats mot placebo och Modafinil har en effektiv påverkan på dagtrötthet och kataplexier rapporterats, vilket har lett till att Wakix® nu har godkänts som läkemedel för behandling av narkolepsi.

Ladda ned PDF

Subvention av Wakix nekas

Tandvård och Läkemedelsförmånsverket (TLV) har återigen beslutat att avslå AOP Orphan Pharmaceuticals AG:s ansökan om att låta Wakix ingå i högkostnadsskyddet. Detta innebär att patienter kommer att behöva bekosta uppemot 10 000 kr i månaden för att få tillgång till medicinen som för många inneburit en stor livsförändring.

Vi vill belysa att Läkemedelsförsäkringen inte ersätter kostnader för Wakix om man väljer att betala medicinering själv, något som dessvärre har skrivits felaktigt om i flera grupper på Facebook.

Läs mer

Behöver du hjälp?

Mår du dåligt, eller är du orolig för någon? Vi har samlat viktiga telefonnummer och länkar till den som behöver stöd och hjälp.

Till Hjälpsidan