Välkommen till

Narkolepsiföreningen

Om oss

Vi vaccinerade oss mot svininfluensan

Vi tog vårt ansvar

Läs mer

Stöd vårt arbete

Bli medlem

Bli medlem

Narkolepsiföreningen finns för just din skull

Narkolepsiföreningen är en intresseförening för dig som drabbades av narkolepsi på grund av Pandemrix-vaccinationen mot svininfluensa 2009-2010 och dina anhöriga. Vårt övergripande mål är att du ska försättas i samma situation som om skadan inte hade skett och verka för att du som medlem får en fullgod livskvalitet på alla plan.

Mer om oss

Medlemsträff 5-7 april samt Årsmöte 7 april

Varmt välkomna till en efterlängtad medlemsträff som kommer att hållas på Aronsborg, Bålsta utanför Stockholm den 5-7 april.

På söndagen 7 april så kommer årsmötet att hållas mellan 10.30-12.30 som ett hybridmöte (både fysiskt och digitalt). För att huvudmedlemmar ska få rösträtt på årsmötet ska medlemsavgiften vara betald senast 28 feb.

Läs mer och anmälan

Engagera dig i Narkolepsiföreningens styrelse!

Ta chansen att få vara med och verkligen göra skillnad! Det behövs medlemmar som kan och vill delta i styrelsearbetet, och jobba i olika arbetsgrupper. Att arbeta i föreningen är roligt och spännande – och superviktigt. Hör av dig till oss i valberedningen. Vi svara gärna på alla era frågor.

Mail: valberedningen@narkolepsiforeningen.se

Margareta: 070-600 10 52
Gertie: 073-826 42 76
Lena: 070-959 82 08

Läs mer om vad det innebär att vara med i styrelsen på Mina sidor.

Läs mer

Webbinarium Forskningsgruppen

Nu finns materialet från webbinariet den 23 november 2023, där representanter ur forskningsgruppen och styrelsen berättade om höstens narkolepsikonferenser, att ladda ner på mina sidor.

Till mina sidor

Vill du medverka i en forskningsstudie?

Syftet med studien är att undersöka hur narkolepsi och idiopatisk hypersomni påverkar livskvalitet och vårdkostnader och studien vänder sig till dig som har en av dessa diagnoser.

Du kan läsa mer och delta i studien på mina sidor.

Läs mer

Vaccinskadade anmäler staten för brott mot Europakonventionen

Den 16 februari 2023 lämnade 479 personer som fått narkolepsi av vaccinet Pandemrix in ett skadeståndsanspråk riktat mot svenska staten till Justitiekanslern. Anspråket baseras på att staten har brutit mot Europakonventionen.

Inför framtida pandemier krävs en lag som tydliggör statens skyldigheter vid massvaccinationer, skriver Narkolepsiföreningens ordförande Johan F Lundberg på DN Debatt. Vår förhoppning är att Justitiekanslern fastslår statens brott mot Europakonventionen och dess skyldighet att betala skadestånd.

Till DN Debatt

Ny styrelse 2023

Vid årsmötet den 22 april 2023 valdes tre nya ledamöter in i föreningens styrelse, och ett första konstituerande styrelsemöte hölls senare samma dag. Den nya styrelsen är: 

  • Johan F Lundberg, ordförande  
  • Jens Gutke, ny vice ordförande 
  • Adam Andersson, ny kassör 
  • Marika Widberg, sekreterare 
  • Susanne B Olsson, kommunikationsansvarig
  • Helena Unée, medlemsansvarig 
  • Tomas Sääf 
  • Marie Berge
Till Kontakt

Engagera dig med oss!

Vill du jobba med föreningens frågor i styrelsen eller i en arbetsgrupp?

Vi behöver hjälpas åt och söker dig som vill engagera sig i föreningens kärnfrågor eller har kunskap inom operativt arbete med bla. sociala medier och sekreteraruppdrag, kommunikation med medlemmar, juridik, upphandling och beställare, medicinsk kunskap.

Hör av dig till oss så kan vi berätta mer: valberedningen@narkolepsiforeningen.se

Covid-vaccin och narkolepsi

Vi får en del frågor från medlemmar som undrar hur de ska tänka kring covid-19 och vaccinering. På vår webbplats har vi samlat fakta i frågan utifrån ett narkolepsiperspektiv. Syftet är att ge dig relevant information, men också motverka missuppfattningar och desinformation om Corona och biverkningar av vaccin.

Vi kan däremot inte ge några råd om hur just du ska göra. Att vaccinera eller inte är helt och hållet ditt beslut. Men samråd gärna med din läkare om vad som är bäst just för dig.

Information om narkolepsi och covid-vaccin från föreläsning hos Neuro Narkolepsi

Frågor och svar om narkolepsi och covid-19 sammanställt av Madeleine Wallenius

Förslag till ersättningslag vid biverkningar av covid-vaccin

Narkolepsiföreningen har varit en av flera remissinstanser som regeringen har bett om synpunkter på den lag som är föreslagen att reglera ersättning för personskada orsakad av vaccin mot Covid-19.

Vi har gått igenom förslaget, som bygger mycket på den lag som beslutades om 2016 gällande ersättning för skada orsakad av Pandemrix.

Via länken nedan så hittar du vårt svar men också alla andra svar som regeringen fått in och nu ska granska innan det blir ett skarpt lagförslag för riksdagen att ta ställning till.

Läs mer