Narkolepsiforeningen

Vad gör vi?

Narkolepsiföreningen är en intresseförening vars medlemmar drabbades av Narkolepsi i samband med vaccinationsskandalen med Pandemrix vintern 2009-2010. 
Då våra huvudmedlemmar drabbats av en läkemedelsskada skapades en förening med syfte att föra en dialog med myndigheter och driva skaderegleringsfrågorna som uppstod i kölvattnet av pandemivaccination. Pga den juridiska processen kring denna fråga har vi varit tvungna att skapa en förening där alla så kallade huvudmedlemmar har drabbats av narkolepsi i samband med Pandemrixvaccinationen. 

Alla, både friska och människor som har sjukdomen Narkolepsi (även om den inte är orsakad av pandemrix) är självklart välkomna som stödmedlemmar till föreningen. Men föreningens fokus kommer att vara skaderegleringen kring läkemedelsskadan och ersättningsfrågan så länge den inte är avslutad. 

Narkolepsiföreningen arbetar framför allt inom tre huvudområden:

  • Påverka forskare och beslutsfattare för att få fram ett botemedel och/eller behandlingsmetoder som fungerar.
  • Se till att dom som fått Narkolepsi på grund av Pandemrix får ekonomisk ersättning.
  • Medlemmarnas övriga intressen exempelvis att bygga nätverk, sprida kunskap samt stödja och anordna träffar. 

 

Från föreningens stadgar:

"1 § Ändamål 
Föreningen har som ändamål att bedriva verksamhet inom följande huvudområden: 

a) Utöva lobbying mot forskningsvärlden samt utöva påtryckning på beslutsfattare inom bl a stat, kommuner och landsting så att de aktivt verkar för en långsiktig satsning på vetenskaplig medicinsk forskning och utveckling med målsättningen att hitta botemedel och/eller relevanta behandlingsmetoder för personer med diagnosen narkolepsi. 

b) Genom lobbying och konkreta aktiviteter verka för reglering av ersättning till dem som utvecklat Narkolepsi som en följd av vaccination med Pandemrix genom att staten och/eller annan till fullo ersätter dem för genom sjukdomen uppkommande skada och för kostnader för anlitande av juridiskt biträde. 

c) Tillvarata medlemmarnas övriga intressen såsom att driva frågor för god omsorg och sjukvård, bygga nätverk, sprida kunskap samt stödja och anordna träffar."