Här hittar du länkar och dokument till relevanta Myndigheter och organisationer

Information från myndigheter och organisationer

Här hittar du information om myndigheter och organisationer som är bra att känna till och som du kan behöva ha kontakt med.

Läkemedelsförsäkringen

Läkemedelsförsäkringen hanterar ärenden som rör skador som har orsakats av läkemedel. De som drabbats av narkolepsi från Pandemrix ska så fort som möjligt anmäla skadan till Läkemedelsförsäkringen.

Läkemedelsförsäkringens hemsida.

Läkemedelsverket

Läkemedelsverket är den instans som läkare har kontakt med när det gäller biverkningar av läkemedel. Om din läkare bedömer att du har fått narkolepsi av Pandemrix ska hen anmäla detta till Läkemedelsverket. Du kan också göra anmälan själv.

På Läkemedelsverkets hemsida finns information om narkolepsi och de utredningar som gjorts i samband med Pandemrix.

Socialstyrelsen

Socialstyrelsen är en statlig myndighet som värnar hälsa, välfärd och allas lika tillgång till god vård och omsorg.

Socialstyrelsens arbete kring narkolepsi efter vaccination med Pandemrix.

Socialstyrelsen har även sammanställt information om narkolepsi.

Vetenskapsrådet

Vetenskapsrådet är en myndighet under Utbildningsdepartementet, som har en ledande roll att utveckla svensk forskning av högsta vetenskapliga kvalitet och därmed bidra till samhällets utveckling.

Vid två tillfällen har regeringen gett Vetenskapsrådet i uppgift att kartlägga forskningsläget kring narkolepsi i Sverige. Första gången var 2012, och därefter gjordes en uppföljande rapport som redovisades för regering och riksdag i april 2017. I den nya rapporten konstaterar Vetenskapsrådet att de brister som identifierades 2012 kvarstår. Bristerna ligger främst inom fem olika områden:

  • Orsak bakom nervcellsförlust
  • Effekter av nervcellsförlusten
  • Kartläggning av symptom
  • Behandlingsstudier
  • Nya behandlingsalternativ

Vetenskapsrådets rapport: Uppdaterad kartläggning av forskning med relevans för uppkomst och behandling av sjukdomen narkolepsi 2017. (2017)

Ågrenska

Ågrenska stiftelsen är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser.

Stiftelsen har med stöd av SKL (Sveriges kommuner och landsting) ordnat familjevistelser för dem som är drabbade av narkolepsi.

Ågrenskas dokumentation från träffarna.

Ågrenskas hemsida

Svensk Försäkring

PSK:s förslag till tabellverk för invaliditetsbedömning på remiss.

Svensk Försäkrings Personskadekommitté (PSK) har tillsatt en arbetsgrupp med målsättning att föra in en bedömning av narkolepsi i det medicinska tabellverket ”sjukdomar”. Ett förslag på hur narkolepsi ska bedömas har arbetats fram och har skickats på remiss till olika intressenter för synpunkter, bland annat till oss i Narkolepsiföreningen.

Narkolepsiföreningens styrelse har tagit del av förslaget och vi anser att nivåerna är för låga.

Med hjälp av erfarna experter har vi föreslagit att de tänkta ersättningsnivåerna ska justeras kraftigt uppåt.

Här kan du läsa föreningens remissvar, tillsammans med utlåtandet från professor Kristian Borg som skrivit expertutlåtandet om den medicinska invaliditeten (augusti 2017).

Personskadekommittén kommer att behandla vårt yttrande tillsammans med andra remissinstansers yttranden. Narkolepsiföreningen följer processen och bevakar vad som händer. Mer information om detta kommer efterhand.

Remissförslag tabellverk för narkolepsi 2017.

Här kan du läsa om och se  Rapports inslag om remissförslaget, som sändes söndagen den 2 april 2017.